来源｜长江商学院

编者按

每个人的一生，都会遇到很多人。

有些人经过了我们的生命，丰富了我们的一生；有些人离我们很远，但却给予我们莫大的力量。

常怀感恩与感动，是对生命最大的尊重。

今天，我们想分享给你三位长江校友的故事，希望能在这个寒冷的冬天，带给你一些不期而遇的温暖。

人生就像上帝发给你的一幅牌，

但是出牌的权利却握在你的手中，

怎么打，你说了算。

他叫刘正琛，北京新阳光慈善基金会理事长兼秘书长、长江商学院EMBA校友。

1995年考入北大，然后硕博连读。在很多人眼中，他都是个不折不扣的人生赢家。

2001年12月，上天跟他开了个不小的玩笑，他被确诊为慢性粒细胞白血病。这意味着，要么找到合适的配型进行骨髓移植，要么等待他的恐怕是不足五年的生命，然后死亡。

遗憾的是，刘正琛和他的亲弟弟配型失败；当时中华骨髓库的规模还很小，一时间根本没办法找到合适的配型。

为了自救和救人，他冒出了一个想法：创办一个民间骨髓库。他的父亲拿出来的5万块钱，作为第一批100个骨髓捐赠者的检测费用……

在寻找配型的过程中，刘正琛收到了一封父亲国外的朋友发来的邮件，告诉他们，国外有一种新药，专门针对他得的这类白血病，效果很好，但是特别贵。当时，正琛的父亲是公务员，收入根本没办法支撑他持续的吃这种药，于是正琛的父亲选择提前退休，下海经商，以支撑他吃药治病。

刘正琛刚住院时和父亲的合影

可喜的是，很快这种药在刘正琛的身上起了效果。2003年底，医生告诉刘正琛，吃药的效果很好，他不需要做骨髓移植了。这如同上帝跟他又开了个大大的玩笑——让他得了白血病，经历了配型不成功，为了自救开始做民间骨髓库，之后又让他遇到了效果很好的药，最后医生告诉他不需要做骨髓移植了……

惊喜的同时，他面临着一个不太容易的选择：放弃还是继续坚持做他的“民间骨髓库”。

因为当时刘正琛不需要再进行骨髓移植，而且可想而知，在没有足够的钱，没有技术，没有人，甚至都没有一间办公室的情况下，以个人的力量，做一个民间骨髓库并不容易，同时，作为患者，他也需要更多的休息。而对于未来的工作，他自然也有很多其他的选择。

就在这个时候，他想起了在他的民间骨髓库刚刚完成一百个捐献者检测的时候接到的一个电话，是他住院时隔壁床病友的父亲打来的，那位病友得的是急性淋巴细胞白血病，比他的情况更危险。在刘正琛出院三个月后，病友的病情出现了恶化，他的父亲希望通过刘正琛的民间骨髓库找配型，但是最终也没有找到。

刘正琛清楚的记得，他放下电话时的那种无奈，心里想着，放弃的话可以有很多理由，但是坚持的话只需要一个理由，就是有患者正在死去……

从那一刻起，他似乎明白了自己的使命。从那时候开始，他就不再是为了个人而活，而是为了所有白血病患者的希望而活。

而民间骨髓库这件事，他一做，就是19年，如今已成为国内血液和肿瘤领域最大的公募基金会之一。此外，他和团队还为儿童患者提供陪伴式教育的新阳光病房学校，保持孩子们的学习能力和社会适应能力。

刘正琛在投身公益的第12年时，他感到自己在战略管理、财务、人力资源等知识上的欠缺，希望能有机会系统的学习。

这时候，他获得了长江商学院EMBA的公益奖学金，在长江商学院的两年读书期间，刘正琛写下了70万字的学习笔记，进一步开阔了公益新思路，他开始研究如何将公益的价值观和企业的管理效率统一起来。

与知识一同收获的，还有在长江商学院认识的一群志同道合的校友。

长江商学院有一个独特的制度，叫作48小时公益学时。长江商学院的学生，必须参加满48个小时的公益活动，否则毕不了业。

正是由于这样的公益氛围，刘正琛的公益事业在长江商学院得到了各个方面的支持。

新阳光病房的小同学为陶虹戴上亲手制作的恐龙头饰

比如，著名演员、长江商学院EMBA校友陶虹不仅捐款支持两所新阳光病房学校全年的运营，还亲力亲为来到新阳光病房学校做志愿者老师，为这群与白血病抗争的小战士们加油打气。

陶虹、徐峥夫妇，还在新阳光设立了“峥爱基金”，支持和携手新阳光病房学校，一起给更多的孩子带来教育、朋友、书籍、快乐。

上帝为你关上一扇门注定会再开启一扇窗。如今，已经是刘正琛投身公益的第十九年，他所创立的新阳光公益基金会已经累计资助患者5300人，金额超过1.8亿元。

他带着上帝交给他的使命，把希望带给了更多人。

不要害怕生命有裂缝，

因为那是光照进来的地方

她叫王奕鸥，长江商学院EMBA26期校友，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。

她一出生就患上了脆骨病，医学上叫 “成骨不全症”，也就是我们偶尔才会听人提及的“瓷娃娃”，一种基因导致的罕见病。（发病率大概在万分之一到一万五千分之一，目前在中国大概有十万名患者。）

一岁半的时候，王奕鸥经历了人生中的第一次骨折，直到16岁，她总共经历了6次。对于一个孩子来说，这听起来有点儿残忍，我们也无法想象，这六次骨折带给她的，是怎样的一种痛苦。

但王奕鸥却乐观的觉得，自己其实很幸运，因为她只经历了6次，而她认识的很多病友都经历了几十次甚至是上百次的骨折。

“在我小时候，我一直特别沮丧”，王奕鸥说：“为什么我跟大多数人都是不一样的呢？”。

爸爸妈妈送她去上学，老师会问她的父母：“哎呀，她来学校会不会骨折呀”；

爸爸妈妈带她去看病，医生们都说：“我不知道她得的是什么病”。

为了不再骨折，在别的小朋友吃糖的时候，王奕鸥却要把鸡蛋壳碾碎了吃下去、还要吃虾皮、甚至喝铁屑……

她在迷雾中奋力摸索、挣扎，但都无济于事，直到16岁，她的病例被送到了美国，王奕鸥被确诊为成骨不全症。医生对她的父母说：“目前没有任何药物可以治疗你们孩子所患的病症，你们平时好好保护她，不要骨折就好了”。

爸爸妈妈很沮丧，她小小的梦想也破灭了。

她的父母希望她能振作起来，给她买了很多书，像《钢铁是怎样炼成的》、《轮椅上的梦》等等。这些都是积极向上的书，但她看了之后却觉得有些郁闷，她不停地问自己：“我难道真的要像书中的主人公一样身残志坚、自强不息地生活了吗？”那好像不是她想要的生活，但那个时候她好像也不太清楚自己究竟想要什么。

后来，王奕鸥接触了网络，她自己在网上搜索“成骨不全症”，搜出来的第一条是台湾的一个网站，叫“玻璃娃娃关怀协会”。

王奕鸥在网站上跟关怀协会的程健智秘书长取得了联系，在交谈的过程中，程健智对她说：“我平常的工作是兽医，我的爱人是我的大学同学，我有一双儿女，女儿也遗传了我的疾病，我业余时间还会开开出租车，上来一个乘客我就给他普及什么是成骨不全症，台湾很多人都知道这个疾病……”

听到这些之后，王奕鸥有了一种奇妙的感觉，因为听程健智的描述，好像他只是得了一场感冒，需要打个针治疗一下而已，但是完全没有影响到他的正常生活。

这种病虽然罕见，但不会影响智力或是其他方面，经过专业的治疗，这个群体可以接近正常人的生活状态。那个时候，王奕鸥终于清楚地意识到自己想要的是什么，她的心中生出了一个平凡而奢侈的愿望：有一天她一定要跟其他人一样。

为了实现这个愿望，19岁的王奕鸥冒着股骨头坏死的危险接受了股骨矫正手术。像她自己感觉的那样，她很幸运，手术十分成功，她有了接近常人的身体。

大专毕业后，王奕鸥凭借自己的努力考入北京交通大学，像正常人一样，去追求思想的提升。到了大学，王奕鸥除了延续之前的会计专业，还修习了法律专业。她说：“我学法律是因为喜欢，因为我坚信，法律面前人人平等”。

2005年，她在协和医院遇到了第一位病友安德鲁，三十岁。当时他被妈妈抱在怀里，肌肉和骨骼的严重萎缩让他看起来像个两三岁的孩子。

“我帅吗？”，这是安德鲁问王奕鸥的第一句话，他的乐观深深地打动了王奕鸥，接着聊下去，王奕鸥又意外地得知，他在家乡拥有一所儿童教育机构，他自己是校长。

这次相遇让王奕鸥猛然发现，她之前从没在大陆见过跟她一样的病友，他们都在哪儿呢？他们都有着怎样的精彩人生呢？

回家后，王奕鸥就拾起之前操作网页的经验，建立了国内第一个成骨不全症患者的交流网站，取名叫“玻璃之城”，那也是瓷娃娃罕见病关爱中心的雏形。通过这个网站，沉默在各个地方的“少数人”聚在了一起。

2008年，王奕鸥和她的病友黄如方一起创立了“瓷娃娃”——大陆第一个关怀成骨不全症患者的公益组织。三年后，北京瓷娃娃罕见病关爱中心正式在北京市民政局注册，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务。

在瓷娃娃罕见病关爱中心做了八年公益，王奕鸥的无力感和责任感不断膨胀。一个人的力量毕竟是有限的，要更有效地帮助更多的人，她必须借助社会的力量。

2016年，王奕鸥建立了冰桶挑战基金会，获得了长江商学院公益奖学金，成为了长江商学院EMBA学员。通过学习，王奕鸥意识到：成功的公益组织给出的不是更多的善款，而是一种效率更高的方案。

在此之前，瓷娃娃罕见病关爱中心主要提供医疗援助、康复，而冰桶挑战基金会第一次应用了社会创新和服务设计的方法，设计了五种工具来针对不同阶段，按照确诊前、中、后做了明确的细分，并且在痛点上找到了这样一些解决方案，最终让更多患者得到了直接持续的支持。

一个人的力量不如一群人，一群人的力量不如一个机制，一个机制的力量不如一种趋势。

王奕鸥希望能够帮助更多的罕见病患者看见自身的力量，也希望别人能够尊重这些罕见的生命。正如王奕鸥的罕见病乐队原创的歌词所言：

“我不罕见，你也不必抱歉。”

有些事，你不做，我不做，

总要有人去做！

2013年，吉林心脏病医院五楼角落的病房里，住进了一对健康的母女。洋娃娃似的小女儿唤作顺宝，还只有一岁。

在这家住满了心脏病患者的医院里，这对母女一住就是六年。

六年中，这位叫做刘启芳的母亲，个人募集慈善资金5000多万元，帮助了13980名贫困心脏病人实施了免费手术。

刘启芳常常说起让她与心脏病人这个群体结缘的故事。在医院的走廊上，刘启芳和女儿顺宝遇到了一个穿着病号服，看起来只有四五岁的小女孩和她的母亲。小女孩来自农村，患有先天性心脏病。顺宝递给了小女孩一支棒棒糖，小女孩面无表情的接过，没有露出任何喜色。

刘启芳女儿顺宝（左）与先天性心脏病患儿

让刘启芳觉得揪心无比的是这个孩子后来仰起毫无血色的小脸对她说的话。小女孩说：“阿姨，妹妹给我糖，我挺高兴的。但是我不能笑，我一笑就得死了。”

刘启芳震惊于这么小的孩子就可以用如此平静的语气讨论自己的生死。而这个小女孩本来可以和顺宝一样，有个无忧无虑的快乐童年。

这个“不敢笑”的小女孩，一岁时被查出患有先天性心脏病，每年都需要住院一次。事实上，只需要一次彻底的手术，她就可以与正常孩子一样生活。但女孩的父母很难一次拿出十多万元的手术费，只能选择在她每年病重时入院进行短期的治疗。

在农村，最怕生病，有病也只能忍着，没办法，因为贫穷。在吉林省，每年约有10万人患有心脏病，而接受治疗的不到百分之五。这些人跟这个小女孩一样，不能运动，不能劳动，甚至不敢有情绪波动。他们因为贫困而无法治病，因为疾病无法劳动而更加贫困，这几乎成为了一个死循环。

很多患者都觉得自己活得不像个人。他们不想只是简单的喘息着，他们想体面的活着。

而刘启芳正在做的，就是帮助这些贫困农村里的心脏病患者，健康而体面的活着。

多年之后，刘启芳在采访中说道：“有些事情，你不做我不做，总要有人去做。我本来打算这个事我只做三个月，后来我决定做五年，再后来，我决定做一辈子。无愧于心就可以了。”

在政府的支持下，2014年8月5日启动了“吉心工程”公益专项医疗救助项目，目标是5年内募集1亿元慈善资金，免费救助1万名省内需要心脏病介入或手术治疗的新农合贫困患者。

三十出头的北京姑娘刘启芳，作为国内一家大型广告传媒公司的合伙人，带领团队在一线为“吉心工程”策划品牌传播落地。她原以为凭借十多年做公益项目品牌包装的经验，最多也就在吉林省待两三个月。可没想到，后来，她干脆托管了公司的工作，带着一周岁的女儿来到长春，当起吉心工程第一位长期志愿者。她参与的工作，也从最初的品牌包装延伸到项目的设计、决策和议程等环节。

刘启芳在深入吉林的大小村屯仔细调研之后，为支付不起大额医疗费用问题的农村贫困心脏病患者，架起了慈善基金与政府医保报销的桥梁。创新性采用“政府医保报销+慈善基金=全免费”的医疗救助模式，提出用5年的时间免费救助1万人，让1万个家庭不再因病致贫、因病返贫。

2015年冬天，年三十，收拾好所有行李准备彻底离开吉林，回归到以往人生的刘启芳，在医院门口遇到了坐了四个小时的大巴车来探望她的一对中年夫妻。

男子远远瞧见刘启芳，就一路小跑上来握住了她的手。二十年前他的媳妇生完孩子便患上了心脏病，这些年为了省钱给妻子看病，他们没舍得添置过一身新衣服。

“托您的福，二十年了，今年终于能过个好年了。”男子说：“买了新衣服，我们第一件事就是想来找救命恩人合个影。我们终于觉得活的像个‘人’了。”

送走那对夫妻，刘启芳走上楼，默默把行李挑拣出来，只拿了几件过年回家换洗的衣服。正月十五之后，刘启芳又回到了她熟悉的吉林心脏病医院。她说她应该留下来，给更多的家庭带来希望。

2018年，6岁的顺宝回到北京上学，觉得愧对孩子的刘启芳，为了能够在繁忙工作之余给自己一个“正当的”每个月回到北京的理由，于是考虑继续读书深造。

正是这一年，长江商学院公益奖学金拓展到了长江商学院EMBA、MBA以及企业家学者项目等所有学位课程。刘启芳获得了长江商学院全额“公益奖学金”，入读长江商学院EMBA项目32期。

公益路上遇到的困难，刘启芳平时很少提及，怕家人担心，怕打消志愿者们的士气，也怕辜负受救助者殷切的期盼。但是她愿意跟长江的同学们去倾吐。

刘启芳曾说，“我觉得在长江不孤独，长江的同学们真的懂我。让我惊讶的是，不止我们班的同学，我接触过的每一位长江的校友，都在尽力的通过做公益来履行社会责任。公益精神流淌在每一个长江人的血液中。这句话并不夸张，也是我在长江求学最深切的感受。”

2019年国庆七十周年前夕，刘启芳获得第七届全国道德模范隆重表彰。

刘启芳获第七届全国道德模范隆重表彰

如果说“吉心工程”是一条珍珠项链，那么刘启芳就是穿起来的那根线，将爱传递，让爱延续。

如今，刘正琛、王奕鸥、刘启芳这三位公益生带着从长江汲取的能量，在长江这个平台上继续发光发热，他们有了一个共同的身份——长江商学院“社会创新与商业向善实践课程”的导师。

在这一课程下，长江EMBA项目的企业家学员在导师指导下，用一年时间，结合自身企业的业务，亲自设计、实践并完成一个既创造社会价值，又能助力企业可持续发展的商业向善项目。

实践课程开展至今已过半年，一颗颗“善”的种子正如期生根发芽。而刘正琛、王奕鸥和刘启芳还在继续拓展着他们精彩人生的宽度与厚度。

“在解决社会问题时，不是一个人做很多，而是很多很多人做了一点点，”刘启芳对我们说。

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